Dans la logique de cette médecine de parcours qui nous est présentée comme un grand changement de paradigme. Organiser cette « alliance thérapeutique », toujours en éclairant le consentement du patient et de son entourage :
Coordonner la prise en charge individuelle et familiale tout au long de ce parcours et permettre l’implication des proches dans l’accompagnement, le soutien, et le prendre soins.
La vue d’un simple usager sur l’accompagnement de ce parcours :
- Une évaluation concertée du projet de vie individuel et commun dès que le patient s’inscrit dans une démarche de soins.
- Un diagnostic clairement communiqué au patient et à l’entourage
- Une réelle proposition d’orientation et de prise en charge de la famille quand celle-ci continue à partager un projet de vie commune.
- Etablir de réelles interfaces entre la responsabilité médicale en charge du patient et les professionnels qui accompagnent l’entourage pour permettre l’échange d’informations sans remettre en cause le secret médical.
- Entre autres informations indispensables tout ce qui a trait à la sécurité du patient et de son entourage :
- Nature et changements des traitements, risques et effets secondaires.
- Informations sur l’évolution de la maladie en mettant en œuvre un dispositif d’annonce si nécessaire.
- Accompagnement des moments et décisions importantes comme les départs et retours de cure le choix des centres de postcure les décisions d’arrêt ou de reprise du travail.
- Ne pas laisser seul le conjoint en charge de lui dire : tu ne dois plus conduire, tu n’es pas en capacité reprendre le travail, tu dois venir aux urgences, tu dois être hospitalisée.
- Accompagner ou mieux prendre la responsabilité des hospitalisations en obligation de soins et systématiquement justifier le recours à ces procédures lors d’un rendez-vous conjoint.
- Permettre à l’entourage de signaler les aggravations de la consommation et intervenir avant d’en arriver au risque vital.
- Accompagner les échecs proposer les changements.
Remplacer les termes de spirale infernale par parcours de soins accompagné au mieux. Faire de cette démarche collaborative un objectif consensuel et incontournable. Ne plus associer systématiquement l’adjectif illusoire à ce slogan : « l’entourage partenaire essentiel du parcours de soin ». Se mettre en capacité de définir et de réclamer les moyens d’une offre de soins au niveau national à la mesure du défi de santé publique que représentent les addictions et l’alcool en particulier.
Plus les usagers s’engageront dans le système de santé en tant qu’acteurs plus ils seront à même d’identifier et de dénoncer les pertes de chances.
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