Notion récente apparue il y a quelques décennies, l’empowerment désigne l’accroissement de la capacité d’agir de la personne malade via le développement de son autonomie, la prise en compte de son avenir et sa participation aux décisions la concernant. L’empowerment est étroitement lié à la notion de rétablissement.
Ce concept est apparu en France dans les années 1990, sous l’impulsion des personnes vivant avec le VIH-sida. Il s’est vu renforcé par la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, qui consacre les usagers comme des acteurs de leur propre santé. Ainsi que par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui propose d’une part une définition du handicap psychique et crée d’autre part les groupes d’entraide mutuelle (Gem). On dénombre aujourd’hui plus de 300 GEM en France.
Au niveau européen, l’empowerment des usagers et des aidants constitue l’une des cinq priorités définies dans le plan d’action d’Helsinki pour la santé mentale en Europe, signé en 2005 par les ministères de la Santé de 52 pays, sous l’égide de l’OMS. Initié en 2009, le programme de partenariat entre la Commission européenne et l’OMS sur l’empowerment en santé mentale, a permis un consensus autour de la définition suivante : « L’empowerment fait référence au niveau de choix, de décision, d’influence et de contrôle que les usagers des services de santé mentale peuvent exercer sur les événements de leur vie. (…) La clé de l’empowerment se trouve dans la transformation des rapports de force et des relations de pouvoir entre les individus, les groupes, les services et les gouvernements ».
Les modalités de mise en œuvre de l’empowerment
Porté par un cadre politique favorable, l’empowerment se décline sur deux niveaux d’action : individuel et collectif, dans le sens où il influence l’organisation des soins.
Au niveau individuel
La prise en compte de l’expérience du vécu de la maladie et du savoir expérientiel acquis par le patient au cours de sa maladie est au centre des approches favorisant l’empowerment des usagers. En psychiatrie comme dans de nombreuses maladies chroniques, les programmes de psycho-éducation et l’éducation thérapeutique du patient sont des cadres institutionnels qui permettent aux équipes de soins d’accompagner les usagers dans la prise de leur traitement et dans l’amélioration de leur qualité de vie.
Dans le cadre du programme européen Emilia , des chercheurs ont poussé la logique formative plus avant en proposant à des usagers de devenir usagers-formateurs pour différents types de public : professionnels du soin, professionnels de l’accompagnement à l’emploi et de l’insertion sociale.
Les nouvelles technologies de l’information et de la communication jouent par ailleurs un rôle très important en matière d’empowerment. Sur Internet, de nombreux forums personnels ou d’associations permettent de s’informer et de parler de la maladie. Si les informations fournies doivent être examinées avec un œil critique, ces nouveaux outils favorisent l’accroissement de l’autonomie des usagers.
Au niveau collectif et organisationnel
L’empowerment consiste à concevoir le système de soins comme une organisation apprenante qui favorise le changement. Il implique une évolution des mentalités, des politiques, des formations et des soins en santé mentale.
La formation initiale et continue des professionnels aux nouvelles notions de rétablissement, d’empowerment et de valorisation de l’expérience du vécu de la maladie est cruciale. Afin de toucher les nouvelles générations de soignants, les cursus doivent commencer à généraliser l’intégration des usagers-formateurs.
La représentation des usagers dans les services sanitaires et sociaux doit également être assurée : la réalité de la démocratie sanitaire doit être surveillée, et tous les moyens doivent être donnés aux associations afin d’assurer une présence réelle.
Des exemples de bonnes pratiques
Une centaine de bonnes pratiques favorables à l’empowerment en santé mentale a été identifiée dans la région Europe de l’OMS.
Elles sont autant d’exemples de l’influence concrète des actions des associations d’usagers, d’aidants et de leurs partenaires.
En France, on repère, entre autres : la représentation des usagers et des familles dans le contrôle qualité des services (Haute Autorité de santé), les maisons des usagers , les groupes d’entraide mutuelle (Gem), la Semaine d’information sur la santé mentale , les conseils locaux de santé mentale et divers projets : « Médiateurs de santé-pairs », « Un chez-soi d’abord »…
Synthèse réalisée par Catherine Holué à partir des documents listés dans la rubrique « sources », mars 2013.
